Kitty mon amie

Bonsoir

Pour tous ceux qui ont déja consulté ce blog que j'ai tendance à oubliée des fois, vous devez savoir que je suis épileptiques, chose qui n'est pas toujours facile à vivre, pas a cause de mes crises (j'en ai fait que 2 dans ma vie mais pas mal d'absences c'est a dire les yeux qui révulse pendant quelques secondes) mais à cause du regard des autres.

J'ignore si je l'ai précisée sur les autres pages mais il se trouve qu'en 2003 j'avais fait un stage médicalisé pour en savoir plus sur moi, sur ce que je pouvais faire ou pas a cause de ma maladie , l'équipe de l'UEROS  ça a durer 6 mois au total et c'était rémunéré.

Il sait révélé que mes soucis de santé avait des similitude avec les problèmes que pouvait rencontrer les traumatisés crâniens.

Depuis eux j'ai l'impréssion d'errer je ne sait ou, bien sur comme ils disent j'ai fait des progrès vus que j'ai un logement (alors qu'avant j'habitais chez ma mère) et j'arrive à circuler dans ma ville, chose qui m'était incapable de faire avant.

 Je vais éssayer de me diriger vers des associations de bénévolat pourtant je me trouve pas très sociable, je suis quelqu'un de plutôt solitaire mais j'aime aider les autres paradoxalement, me présenter face a des gens que je ne connais pas me fais peur, ça n'a rien à voir avec ma maladie, suis timide aussi.

En même temps plus les années passe, plus j'ai peur pour mon avenir, actuellement je suis encore inscrit à l'ANPE tant qu'il voudront de moi, pourtant l'équipe de l'UEROS me parle que les seuls structures qui serait adapté serait des Établissement et Service d’Aide par le Travail (ESAT) chose que je refuse, j'ai des soucis de lenteur soit, de mémoire ok mais je parle bien, marche bien, je pense étre quelqu'un d'inéligente, mon entourage me voit pas handicapée, sa ne se voit pas alors pourquoi n'y a t'il pas de structures internmédiaire.

 Je percois encore l'AAH (Allocation Adultes Handicapée) mais pendant combien de temp? Ne baissera t'elle pas? Arriverai je encore a vivre avec?

Quant je pense que mon père lui qui as tellement d'argent, tant qu'il arrive partir en Afrique pour lui tant semble facile et dans un sens heureusement qu'il as suffisamment pour me verser encore une pension alimentaire mais j'aimerai tellement qui prenne conscience de mes problème de santé qui lui semble mensonger, pour lui c'est de la fainéantise, quel bétise de penser ça, il me connais pas mais que espèrer de lui maintenant.

Pourtant j'aimerai tellement qu'il soit fière de moi, qu'il m'aime mais c'est sans doute pas comme moi j'imagine, pas avec l'idée d'un père que j'ai.

Heureusement que j'ai ma mère finalement.

bisou

Bonsoir

Ce soir je ne cesse de penser a cette atelier protégée que j'ai visitée avec ma mère, même si la dame qui s'occupe de l'entreprise est douce et compréhensible, que les handicaps sont moins voyant que le précédent que j'avais visité je ne peux m'enpècher d'avoir peur, je sais que je n'y suis pas encore, j'ai encore jusqu'a Septembre mais je ne me vois pas dans cette blanchisserie même si le "cadre" est idéal pour moi je n'aurai pas la préssion que l'on peut avoir et qui peut me faire paniqué, je pourrais enfin aller à mon rythme comme j'ai toujour voulu faire, pourquoi c'est si compliqué pour moi? déja pour une personne normale c'est compliqué mais pour une personne qui as un handicap c'est encore pire.

Je me sens vraiment pas acceptée dans ce monde, des amis qui me voyent tous les jours me disent que je me fixe des barrières a cause de mon manque de confiance en moi (ils le tournent différament), c'est vrai que je manque de confiance mais pourquoi parce que j'ai eu des échecs a cause de ma lenteur, de ma mémoire, j'ai du mal a m'organisé tout ça peut parêtre minime même a moi mais pourquoi dès que commence a croire que je suis un peu près normal on me sort que je suis trop lente même dans les tests que j'ai fait pour rentrer dans certaine école pour handicapée on m'a dis que j'étais trop lente pour suivre un cursus scolaire j'en ai marre.

Comment sera mon avenir, avec quoi je vivrai? es que mon Aah sera suffisante? tellement de question, tellement de crainte pour mon avenir je ne sais jamais ou je vais aller dans le futur...

Ce matin c'est avec inquiettude que je me suis levé pour allé au CHU.

Je dois y allée chaque année pour y passée un E.E.G ( Electo-EncéphaloGramme)mais autant vous dire que je n'aime pas ça car il me mettent une lumière devant les yeux afin de stimuler mes neuronnes et de voir comment réagi mon cerveau et comme je suis photosensible autant vous dire que quand j'ai ça devant les yeux la seul pensée qui me viennent à l' esprit c'est " Vivement que je sorte".

Sa c'est pas trop mal passée pourtent cette fois et chose trés rare ( rare parce qu'en général les infirmières ne le veulent pas) ma mère était là, même si j'ai 23 ans sa me rassure de la savoir là.

Après j'ai vu mon neurologue toujour avec cette aparence froide mais je sais  qu'il est gentil mais comme il souris pas j'ai du mal, je lui ai parlé de mon opération des pieds et du centre de formation de Clairvivre, il connaissait il m'a dit que sa serai bien si je pouvais y rentrer mais il m'a pas vraiment encouragé pour ça lui il me voit dans un C.AT (Centre Aide par le Travail) c'est là ou on met les handicapés mantaux et physique mais moi je ne veux pas rentrer dans un millieu comme ça j'aurai l'impréssion d'avoir ratée quelque chose, je veux que mes parents, mes amies sot fière de moi.

Selon lui je ne peut pas offrir aux employeurs la rentabilité nécéssaire.

Enfin je verrai bien ce que me réservent l'avenir peut étre que je pourrai rentrer à Clairvivre.

Croisont les doigts.

Bisous

Je voie que les années passent mon petit frère maintenant commance a prendre des cours de code, ma soeur est installé avec son copain dans un appart, on la chance d'avoir tous les deux un boulot, il sont heureux...

et moi bien qu'étant maintenant dans un Fjt je ne peux m'enpècher de les enviés je les voient autonome et moi je m'appercois bien que je ne le suis pas.

Je dépendrais toujours de quelqu'un.

Je ne peux pas conduire a cause de mon épilepsie photosensibilité à la lumière et pour moi la voiture est un des synonime de liberté.

A chaque fois que je vois une voiture par exemple celle ci:

je m'imagine la conduisant et amenant amis(es), parents, frères et soeurs, parcourant la france pour des voyages etc... malheureusement je sais que tous ceci restera un rêve.

Pourtent j'avais éssayé de prendre des cours pour le code au bout de la 3 fois j'ai réussi a l'avoir mais la voiture était beaucoup trop compliquée, je paniquais quand il fallait se mettre sur les bretelles et il paraitrait que jai un temps de raction trop long, je met trop de temps a réagir face au danger.

En y réflichissant je me dis que j'ai été bête d'éspèrer mon neurologue m'avait dit qu'il était contre , en plus quand le soleil se retrouve bas dans le ciel, que s'est un soleil par temp de neige où qu'elle passe entre les arbres je suis obligée de me cacher mes yeux entre mes mains (et encore se n'est pas suffisant) tellement le soleil me gène, j'ai bien des lunettes de soleil mais quand sa passe sur le coté se n'es pas suffisant.

Enfin bon il faut éviter de penser trop a ça, de toute façon sa ne changera pas et il faut bien que je me dise qu'il y'a plus malheureuse que moi.

Bise

Cette maladie certain ne savent que très peu de chose, d'autre peut être l'ignore,certain on des proches touchée par cette maladie qui es plus où moins grave selon les cas.
L'épilepsie qu'es que c'est??
Une maladie neurologique qui prend le plus souvent jeune, souvent on ignore pourquoi, certain médecins pensent qu'elles peut être héréditaire mais il n'en sont pas certain,d'autre épilepsie viennent à la suite d'un traumatisme cranien provoqué à la suite d'un accident.
Les symptômes??
Quand on fait une crise que les médecins appellent "grand mal" sa débute avec des frisson partout, on a froid et sa quelque soit les degré climatique ensuite on perd concience, on bave plus moins moi ,on tombe, on tremble, on a beau éssayé de les controlés on n'y arrive pas, on a peur, nous mais aussi nos proches qui nous vois faire la crise, ça dure + où - longtemps ça dépend des crises et des personnes.
Après au réveil de la personne, (pour aucunes d'elles c'est pareil) celui ci est différent selon la partie du cerveau que ça touche c'est pour ça que les médecins en savent si peu encore, pour certain d'entre eux la crise se passe dans une partie bien précise du cerveau soi dans la partie du lobe frontal, soi une partie du lobe pariétal, soit dans une partie du lobe occipital,pour d'autre la crise se passe dans tous le cerveau.
Selon l'endroit ou c'est passé la crise on a des difficulté à faire les choses qui nous sont dictée par le cerveau naturellement( ex: si la crise c'est faite dans la partie du langage la personne a son réveil ne parlera plus, elle ne saura plus) heureusement ces moments là ne sont que temporaire il ne dure que trés peu de temps mais la personne (qui a repris concience s'inquiète).
Concernant les autres sortes crise( dit par les médecins "les crises petit mal" sont traduit par des absencesc'est dire qu'elles se font soit les yeux ouvert, soi fermé, les yeux ouvert: on voit les blanc des yeux de la personne qui sont en train de trembler on dit qu'ils révulsent, les yeux fermé: c'est pareil sauf les yeux fermés et c'est moins impréssionnant.
Moi je suis épileptique depuis l'âge de mes 18 mois des crises Grand mal j'en ai fait 2 donc 1 a 18mois et une autre a 12 ans entre j'ai eu mon traitement (dépakine chrono 500) depuis plus de crise( touchons du bois).

Je sais par mon neurologue que je ne suis pas opérable comme c'est le cas pour certain vus que ce genre de court circuits part de la base de mon cerveau contrairement à d'autre mais j'aurai mon traitement a vie et plus les année passent maintenant plus je songe a mon futur qui risque d'étre compliqué à cause de cette maladie.